４歳のわが子と一緒に約３週間の付き添い入院をしました。
「付き添い入院はつらい」「しんどい」といわれますが，実際はどんな部分がつらかったのか，大変なことは何か，乗り切るためのポイントなど実体験からご紹介します。
付き添い入院のつらいポイント
体調不良により機嫌の悪い子供と24時間おなじ部屋で過ごさなければならない
「体調不良で一番つらいのはこども」…とわかっていても，体調不良によって機嫌の悪い子供と一時たりとも離れることができないのは本当につらい。しかも，体調不良による機嫌の悪さに加えて，入院に伴う不安も重なり，子供の心身の状態がかなり悪くなります。わが子も痛いところはあるわ，家に帰りたいわで「おうちに帰りたい！！」「ここがいたい！！」と朝から晩まで泣いていました。最初の数日は「子供が一番つらいのだから」と受け止める心の余裕があるのですが，夜間もあまり眠れず，この状況が続くと心の限界がやってきます。怒りたくないけどイライラ…もうそれ聞きたくない…となっていきました。
夜間治療のために何度も目覚めて睡眠時間が確保できない
入院加療となると，夜間も点滴の交換や体温・血圧測定などがあり，病室に音のなるモニターが置かれたりします。医療者の出入りに加えてモニター音，点滴などのアラーム音でゆっくり眠ることはほぼ不可能で，慢性的な睡眠不足になります。
こどもの様子が気になり気が抜けない
こどもが点滴の治療をしたりすると，点滴を抜いてしまわないか，意図せず抜けてしまわないか，夜間は特に点滴チューブで首が閉まってしまわないかなど気が気ではありません。昼夜問わず，子供が動くたびに「大丈夫かな…」と気になってしまいます。
ほぼ付き添いの交代ができない
入院中，緊急の入院で上の子と会えないまま付き添い入院となってしまったので，子供の体調が落ち着いたころに昼間１日だけ付き添いを交代させてもらいました。今回は，コロナなどの感染症も落ち着いており急な入院となったとのことで交代を許可していただけましたが，以前であれば交代は一切不可，現在も付き添いの親の体調不良でのやむを得ない交代や親の定期受診以外は基本的には付き添い交代はしていないとのことでした。私の母親が「１日くらい泊りも交代してあげるよ」と言ってくれたのですが，病院の方針的に難しいという状況がありました。病院によってはコロナ流行をきっかけに付き添いの交代が不可となったままの病院もあるのではないでしょうか。１日だけでも夜，家のベッドでゆっくり眠れたら…と何度思ったことか…。
自分の体調管理が難しい
入院環境は病院によって異なります。なれない環境で，元気なはずの親の方が体調を崩してしまうこともあります。私は，入院して数日でエアコンの寒さとなれない環境のストレスからかお腹を壊してしまい，その後は便秘で苦しんだり生理が遅れてしまったり体調不良に苦労しました。それでも，発熱や風邪のような症状が出なかっただけよかったと思います。子供の入院をサポートするために付き添いしているのだから…と思いつつも，親も人間なので環境変化やストレスによる自分の体調管理に苦労しました。
トイレも行きたいときに行けない
入院した病室にはトイレが付いておらず，部屋を出てフロア内のトイレに行く必要がありました。こどもが体調が安定するまでは，医療機器も多い上にソワソワする様子もあります。看護師さんには「トイレに行くときは柵をしっかりあげて，カーテンを開けて部屋の外からもお部屋の中が見えるようにしておいてくれれば大丈夫です」と言っていただけたのですが，体調が悪い間は機嫌も悪く，親がいなくなることで不安になって泣いてしまうことも多々…そんな子供を1人にして近くを離れるのも心苦しい上に，見ていない間に子供に何か起こらないか心配で子供が落ち着いて寝ている間にしかトイレに抜け出せませんでした。入院初期にお腹の調子が悪くなってしまった時は，行きたいときにトイレに行けない状況がかなりつらかったです。
親の食事は自分で用意しなければならない
入院中の付き添いの親の分の食事は出ない病院が多いのではないでしょうか。私の子供が入院した病院も自分で売店で購入・もしくは面会時の差し入れでまかなうしかありませんでした。私は実家が近く，自分の両親が協力してくれたので夕食と翌日の朝食はおにぎりなど用意してもらえましたが，自分ですべて院内で用意するとなると，院内の売店の限られたものを毎日食べ続けることになります。病室で食べるとなると，においが充満しないものでかつ子供の様子にすぐ対応できるようにさっと食べられるものを選択しなければならないため，食べられるものがさらに限定されてきて心身ともにつらくなってきます。
付き添いのベッドが簡易ベッドで固い
病院の決まりとしては，「親は子供のベットに一緒に寝る」ことになっていましたが，点滴を両手にしてモニターをつけている子供の隣に寝るのは不可能に近い状況でした。そのため，付き添い用に簡易ベッドをレンタルすることにしました。その付き添いベッドがかなり固い…病室にもともと置いてあったベンチの方がまだ柔らかい…そして大きさも，１５８cmの私がギリギリ寝れる長さで，幅は寝返りをしたら確実に落ちてしまうサイズでした。それにキルトパッド＋シーツ１枚。１日で体ががちがちになりました。結局のところ，そのままの簡易ベッドで過ごしていたら体が慣れてきたのか，固いけれど朝起きて体の痛みは自然に感じなくなりました。感じないくらい体が凝ってしまったのかもしれませんが…。
とにかくお金がかかる
入院費に加えて，差額ベッド代，付き添い用簡易ベッド代（320円/日），自分の３食食事代，テレビカード代（冷蔵庫代込み），おむつ・ティッシュ・飲み物などの必要生活用品代などなど…。子供の医療費に関しては自治体によって助成の制度があると思うのですが，上記は医療費に該当しないため助成の対象にならず…。想像以上にいろんなものにお金がかかります。
（回復してきたころ）こどもと何をして過ごすか悩む
治療が進み，体調がよくなってくることはとてもうれしいことなのですが，子供が元気になると，落ち付いてベッドに寝ているだけというのが難しくなってきます。そのため，安静を保ちつつどのように子供と過ごすべきなのか日々悩みました。おもちゃの持ち込みには制限がありますし，点滴などをしていると手の動かす範囲にも制限があります。ほしいものがすぐに用意できない病院という環境の中で，子供が楽しみつつ落ち着いて過ごせるおもちゃや遊ぶ方法を考えるのにも苦労しました。
家にいる子供（兄弟）の世話やメンタルケア
今回は下の子が入院となったので，上の子を家に置いたままの付き添い入院となりました。基本的には夫と家で過ごすのですが，幼稚園は降園が早いので夫の仕事が終わるまで実家にお世話になっていました。もともと実家に遊びに行くことが多く，いつも実家に遊びに行くことを楽しみにしていたので，そこまで抵抗はなく実家で過ごしてくれていたようで夫の前でも気丈にふるまってくれていたようですが，やはりさみしく感じていたと思います。夫曰く，「今日は何かいいことあったか」と聞いたときに「お父さんが一緒にいてくれてよかった」と言っていたそうで，寝る前に「さみしい」とめそめそすることもあったそうです。そんな話を聞き，とても切ない気持ちになりました。何かしてあげたいけど近くに行けない状況はつらいですね。
こどもに関することで複数の人・機関と連絡調整をしなければならない
実家の協力が得られたので，家に残った上の子のことに関しては夫が対応できない部分は自分の両親に協力してもらいとても助かったのですが，お迎えや習い事の調整，園との調整をすることがとても大変でした。緊急の入院だった上に面会にも制限があったので，毎日のお迎えに関しても，夫と両親と誰が何時にどこに行くかを調整・連絡し，園にもそのことを伝え，習い事に関しても何時にどこに送っていくかなどをすべて一覧にして両親と夫に連絡し，何曜日は誰が行くかなど調整をしました。夫の帰りが遅いことが多いので，子供の夕食はどうするか，お風呂はどうするかを実家と調整…調整調整…入院中の子供の様子を見て世話をしつつ，家族含め何か所とも同時に連絡調整しなければならないことがとても大変でした…。
大変さ・つらさを乗り切るためのポイント【軽減するためにやってみたこと】
遠慮せずに医療者に頼る
最初のうちは，「売店に行くときは行ってくださいね。お母さんのリフレッシュもかねて遠慮せずに行ってください」と言われたのですが，忙しそうな看護師さんの様子を見ているとなかなか言い出せずにいました。しかし，子供のとずっと一緒にいることで子供にイライラしてしまったり，苦しくなってしまっています。これはこどもにとってもよくないことであり，離れる時間が少しは必要だと思うようになりました。そのため，必要な時は遠慮せずにナースコールを押すようにしました。子供から離れると少し冷静になれたり，ほかの人がいる空間を歩くことで気分転換になり，「また一緒に頑張ろう」と思えるようになりました。そうすると，泣き続ける子供にも少し心の余裕をもって接してあげることができました。
頼れる家族に頼る
私は実家が近かったため，実家の両親には思い切り頼らせてもらいました。入院中の洗濯をお願いしたり，必要なものを買ってきてもらったり…あとは，家に残された子供の送り迎えなど，夫のみではやりきれない部分を手伝ってもらいました。おかげで家に残された兄弟の幼稚園・習い事・食事などに関してとても助かりました。全部夫婦でどうにか…と考えていたら，夫も私も上の子も悲惨なことになっていたと思います。近くに頼れる人なんていない！という人も多いかと思うのですが，家族であれ親戚であれ何らかの機関であれ，頼れるものはこどものためにもフルに活用していくのがよいと思います。両親には，私の必要なものを買ってもらうように夫からお金をまとめて渡してもらったり，わが子の食事をお願いする分お米を購入して渡して置いたり，退院後にお礼をさせてもらいました。背に腹は代えられない状況です。頼れるものにはたより，お世話になった分あとからきちんとお礼をすることが大切だと思います。
電話・テレビ電話を行う
家に残された上の子のために，テレビ電話をしたりしました。顔を見つつ話せると「顔色いいな」「元気そうだな」と安心できますし，こどもも久しぶりにお母さんと話せてうれしかったようです。しかし，テレビ電話にも欠点が…入院している下の子にとっては，家を思い出し悲しくなってしまう要因となったようで，テレビ電話をしてしまうと「おうちに帰りたい」と泣いてしまうこともありました。そのため，入院後しばらくは音声のみで電話をして，入院生活に少し慣れてきたところでテレビ電話を再開しました。電話越しではありますが，家族全員の声がしてちょっと家にいるときの安心感も感じられるようになったかな…と思いました。それに加えて，私自身も付き添っている子供意外と話ができるのが少し気分転換になりました。
上の子に毎日のプチプレゼントを用意する
付き添い入院中はテレビ電話はできるといえども，タイミングが合わないときは難しいので，上の子と顔を合わせることができない日も多くありました。そのため，入院がもう少し長引きそうだとわかった時点で，下の子が退院するまでにさみしい思いをする上の子に，毎日ちょっとした楽しみができるようにプチギフトを用意することにしました。具体的には１日１つずつ開封するアドベントカレンダー風のプチギフトです。大まかに長くてあと３週間程度入院の可能性があると聞いたので，２１日分のメッセージカードと封筒を用意してもらい，一言メッセージを書きました。１度だけ許可が下りた付き添い交代の日に，個包装のお菓子を購入して封筒にメッセージとお菓子を１つずつ詰めました。
↑メッセージカードと封筒に
↑一言メッセージを書いて
↑こんなお菓子を
↑袋に詰めて
↑上の子には「１日１つ朝開けてみてね」と伝えて紙袋にまとめたものを渡してきました。
夫から開封する様子が動画で送られてきたりしていたのですが，メッセージカードとお菓子を見てニコリとする姿がとてもかわいくて，ちょっとした楽しみになったかな…と思ったりします。
あとは，何かしてあげられたという自分の心の支えにもなりました。入院中電話をする以外にできることがなく，何もしてあげられない自分にもやもやした部分もあったので，自己満足な部分は大いにあるのですが，自分の心のためにもやってよかったなと思いました。
ネットでほしいものを頼む
面会が許されていない場合も，荷物の受け渡しのみ可能なことが多いと思います。そのため，子供に必要なもの，自分に必要なもので，ネットで購入できるものはネットで購入して，届いたものをまとめて持ってきてもらうようにしていました。お願いして買ってきてもらうこともできますが，思っているものが伝わらなかったり，買いに行ってもらう手間をかけてしまうので，ネットで買えるものは自分でどんどん頼み，持ってきてもらっていました。子供のおもちゃに関しても，入院中の経過に合わせてできそうなワークやシール帳をまとめて購入して持ってきてもらうととても助かりました。
まとめ
以上，実際に付き添い入院をしてみて感じた大変だったこと，つらかったこととその中で考えたつらさや大変さを軽減するための対応策です。
こどもの病状，入院する病院の環境，家族のサポートによってもつらさやどんなことが大変か違ってくると思います。私の場合は約３週間で子供の状態が安定し退院が見えたこと，家族のサポートがかなりあったことから，大変さが軽減されていた部分がたくさんあったんだろうなと思います。
先の見えない入院を余儀なくされる方，家族のサポートが得られない方などもっと過酷な入院生活を送らなければならない方もたくさんいると思います。
自分が経験して思うのは，お子さんのお世話はもちろんですが，付き添われる親御さん自身が自分の心身の健康も気にかけてほしいなということです。子供の体調管理は医療者が中心でやってくれます。しかし，忙しい病院の状況で親の心身の管理までは十分には難しいと感じます。そんな中で親御さんはかなりのストレスにさらされます。そのため，子供のことが気になるのはもちろんですが，どうか自分の心身を大切に。無理するのは仕方ないことですが，自分のことも大切に。
一日でも早く多くのお子さんの体調が回復することを祈っています。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
mamamaru🍀
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